Grâce à de meilleures conditions nutritionnelles et à un traitement respiratoire de plus en plus efficace, l'espérance de vie a augmenté au cours des dernières 10 à 20 années. Même si cela signifie un allégement du traitement, la maladie reste toujours incurable à ce jour. De nombreux traitements sont désormais appliqués préventivement. Il reste que les patients atteints de mucoviscidose consacrent plus d'un tiers de leur journée à leur traitement ! Mais le traitement est d'importance vitale. Il est garant de conditions de vie acceptables. Un traitement trop léger fait encourir des risques importants au patient, tandis qu'un traitement exagérément long et lourd est difficile, si pas impossible à gérer et à intégrer dans la vie quotidienne. Tout est donc question d'équilibre. « Quel traitement, pour qui, dans quelle mesure ? » demeure donc une question centrale dans toute une série de domaines :
Alimentation
La sous-alimentation mène irrémédiablement au délabrement physique. Par contre, mettre l'accent avec insistance sur la nourriture risque de mener à des troubles alimentaires importants.
Kinésithérapie
Quelles sont les techniques qui fonctionnent le mieux ? Jusqu'à présent, de nombreuses méthodes différentes sont appliquées, avec plus ou moins de succès, mais il est difficile de comparer l'efficacité de celles-ci avec la « bonne routine ».
Antibiotiques contre staphylocoques
Qu'est-ce qui est nécessaire ? Qu'est-ce qui est néfaste ?
Examens pulmonaires (test de la fonction pulmonaire, CT- scan, BAL...)
Certains examens peuvent révéler des problèmes précoces, mais également entraîner des effets secondaires. Il faut donc sans cesse évaluer la nécessité du traitement par rapport aux conséquences.
Pseudomonas- et infection croisée
Nous savons que les infections croisées (contamination entre patients muco par contact direct ou indirect) représentent un problème important et qu'un traitement antibiotique précoce est susceptible de retarder la colonisation du mucus par le Pseudomonas aeruginosa. Mais la question de l'apparition à grande échelle de cas d'infection croisée à certains endroits et pas à d'autres reste sans réponse. Il subsiste d'ailleurs encore de nombreuses imprécisions en ce qui concerne les mesures à prendre. Dans certains pays et centres, les patients muco sont systématiquement séparés, dans d'autres, seuls les patients porteurs de souches différentes sont séparés. Il existe même des pays où il est peu tenu compte des risques d'infection croisée.
Antibiotiques
D'importants progrès dans le domaine des antibiotiques ont contribué dans une large mesure à une augmentation notoire de l'espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose. Quelle est la dose la plus efficace ? Comment administrer l'antibiotique pour un traitement optimum ? Via aérosol, en puf ? Durée de la cure ? Quelle est l'efficacité d'un antibiotique par rapport à l'autre ? Faut-il en combiner de différents? Il subsiste donc encore de nombreuses questions sans réponses.
Anti-inflammatoire
Chez les patients atteints de mucoviscidose, outre les infections pulmonaires, les inflammations posent également problème. C'est pourquoi les anti-inflammatoires jouent également un rôle important dans le traitement. Le Zitromax est actuellement utilisé avec succès avec des effets particulièrement positifs. De bons résultats sont aussi obtenus grâce à l'Ibuprofen et aux corticoïdes-stéroïdes oraux. Mais des recherches doivent encore être menées concernant les effets secondaires et la dose adéquate.
Il existe déjà de nombreux médicaments permettant de traiter les phases tardives de la maladie, entre autres l'oxygénothérapie et la transplantation. Mais de nouvelles méthodes sont encore à mettre au point comme par exemple les transplantations de donneurs vivants.
Estelle
